Penyakit langka: Perbedaan antara revisi
←Membuat halaman berisi ''''Penyakit Langka''' Penyakit langka adalah penyakit yang prevalensinya (jumlah penderitanya) sangat sedikit. Uni Eropa mendefinisikan penyakit langka (''rare diso...' |
Rescuing 4 sources and tagging 0 as dead.) #IABot (v2.0.8 |
||
| (34 revisi perantara oleh 22 pengguna tidak ditampilkan) | |||
| Baris 1: | Baris 1: | ||
{{Penyangkalan-medis}} |
|||
| ⚫ | |||
'''Penyakit langka''' ([[bahasa Inggris]]: '''rare disorder''' atau '''orphan disease''') adalah [[penyakit]] yang prevalensinya atau jumlah penderitanya sangat sedikit. [[Uni Eropa]] mendefinisikan penyakit langka sebagai penyakit yang jumlah penderitanya tidak lebih dari lima orang dari 100.000 orang penduduk, atau tidak lebih dari 0,5% penduduk. Jadi kalau suatu negara berpenduduk 200 juta orang, maka penderita penyakit langka tidak lebih dari 100.000 orang.<ref>{{Cite web |url=http://degosdisease.com/info/carers |title=Salinan arsip |access-date=2007-07-31 |archive-date=2007-08-11 |archive-url=https://web.archive.org/web/20070811090955/http://degosdisease.com/info/carers |dead-url=yes }}</ref> Sementara itu, pemerintah [[Amerika Serikat]] mendefinisikan penyakit langka sebagai penyakit yang jumlah penderitanya tidak lebih dari 7,5 orang dari 10.000 orang penduduk, atau tidak lebih dari 0,75% penduduk. Sedangkan pemerintah [[Taiwan]] mendefinisikan penyakit langka sebagai penyakit yang jumlah penderitanya tidak lebih dari satu orang dari 10.000 orang penduduk, atau tidak lebih dari 0,1% penduduk.<ref>{{Cite web |url=http://www.tfrd.org.tw/english/rare/cont.php?kind_id=16&top1=About%20rare%20diseases&top2=Rare%20Diseases%20in%20Taiwan |title=Salinan arsip |access-date=2007-07-31 |archive-date=2007-09-27 |archive-url=https://web.archive.org/web/20070927150143/http://www.tfrd.org.tw/english/rare/cont.php?kind_id=16&top1=About%20rare%20diseases&top2=Rare%20Diseases%20in%20Taiwan |dead-url=yes }}</ref> |
|||
Seiring dengan kemajuan ilmu kedokteran, semakin banyak penyakit langka yang berhasil diidentifikasi. Sebagian di antaranya sudah ditemukan obatnya, namun kebanyakan belum ditemukan obatnya. Kalaupun sudah ditemukan obatnya, harganya sangat mahal dan sulit diperolehnya. Bagi pasien di negara berkembang seperti Indonesia misalnya, obat harus diimpor dari negara lain. |
|||
Penyakit langka adalah penyakit yang prevalensinya (jumlah penderitanya) sangat sedikit. |
|||
| ⚫ | Karena jumlah penderitanya sangat sedikit, perusahaan [[farmasi]] enggan memproduksi obat-obatan untuk penderita penyakit langka. Karena dari sisi binis, memproduksi obat-obatan untuk penderita penyakit langka tidaklah menguntungkan, bahkan merugikan. Tetapi demi pertimbangan kemanusiaan dan hak-hak asasi manusia, pemerintah sejumlah negara membuat peraturan atau undang-undang yang mewajibkan perusahaan farmasi untuk memproduksi obat bagi pasien penyakit langka atas tanggungan negara. Undang-undang tersebut telah berlaku di sejumlah negara maju seperti AS dan negara-negara [[Eropa]].<ref>http://www.fda.gov/orphan/oda.htm</ref> Di wilayah Asia, undang-undang serupa diberlakukan di [[Taiwan]].<ref>{{Cite web |url=http://www.tfrd.org.tw/english/rare/cont.php?kind_id=17&top1=About%20rare%20diseases&top2=Rare%20Disease%20and%20Orphan%20Drug%20Act |title=Salinan arsip |access-date=2007-07-31 |archive-date=2007-09-27 |archive-url=https://web.archive.org/web/20070927150213/http://www.tfrd.org.tw/english/rare/cont.php?kind_id=17&top1=About%20rare%20diseases&top2=Rare%20Disease%20and%20Orphan%20Drug%20Act |dead-url=yes }}</ref> |
||
[[Uni Eropa]] mendefinisikan penyakit langka (''rare disorder'' or ''orphan disease'') sebagai penyakit yang jumlah penderitanya tidak lebih dari lima orang dari 100.000 orang penduduk, atau tidak lebih dari 0,5% penduduk. Jadi kalau suatu negara berpenduduk 200 juta orang, maka penderita penyakit langka tidak lebih dari 100.000 orang.<ref>http://degosdisease.com/info/carers</ref> |
|||
| ⚫ | |||
Pemerintah AS mendefinisikan penyakit langka sebagai penyakit yang jumlah penderitanya tidak lebih dari 7,5 orang dari 10.000 orang penduduk, atau tidak lebih dari 0,75% penduduk. Sedangkan pemerintah [[Taiwan]] mendefinisikan penyakit langka sebagai penyakit yang jumlah penderitanya tidak lebih dari satu orang dari 10.000 orang penduduk, atau tidak lebih dari 0,1% penduduk. <ref>http://www.tfrd.org.tw/english/rare/cont.php?kind_id=16&top1=About%20rare%20diseases&top2=Rare%20Diseases%20in%20Taiwan</ref> |
|||
== Jenis == |
|||
Beberapa penyakit langka yang ada di Indonesia adalah: |
|||
* [[Sindrom Morquio]] |
|||
* [[Sklerosis multipel]]. Salah seorang yang menderita penyakit ini adalah komedian Ferrasta Soebardi alias [[Pepeng]] Jari-Jari<ref>[http://www.kompas.com/kesehatan/news/0603/09/125003.htm Kompas.com]</ref> |
|||
| ⚫ | |||
* [[Asidosis tubulus renalis]] |
|||
* [[Citrulinemia]] |
|||
* [[Phenylketonuria (PKU)]] |
|||
* [[Osteogenesis imperfecta]] <ref>{{Cite web |url=http://www.jawapos.com/read/2017/04/18/124252/penyakit-langka-yang-diderita-fahri-belum-ada-obatnya |title=JawaPos.com |access-date=2017-05-21 |archive-date=2017-04-24 |archive-url=https://web.archive.org/web/20170424140839/http://www.jawapos.com/read/2017/04/18/124252/penyakit-langka-yang-diderita-fahri-belum-ada-obatnya |dead-url=yes }}</ref> |
|||
== Referensi == |
|||
| ⚫ | Karena jumlah penderitanya sangat sedikit, perusahaan [[farmasi]] enggan memproduksi obat-obatan untuk penderita penyakit langka. Karena dari sisi binis, memproduksi obat-obatan untuk penderita penyakit langka tidaklah menguntungkan, bahkan merugikan. Tetapi demi pertimbangan kemanusiaan dan hak-hak asasi manusia, pemerintah sejumlah negara membuat peraturan atau undang-undang yang mewajibkan perusahaan farmasi untuk memproduksi obat bagi pasien penyakit langka atas tanggungan negara. |
||
{{reflist}} |
|||
{{penyakit-stub}} |
|||
Untuk negara Asia, pemerintah Taiwan juga telah mengeluarkan undang-undang serupa. <ref>http://www.tfrd.org.tw/english/rare/cont.php?kind_id=17&top1=About%20rare%20diseases&top2=Rare%20Disease%20and%20Orphan%20Drug%20Act</ref> |
|||
[[Kategori:Penyakit]] |
|||
| ⚫ | |||
--[[Pengguna:219.83.24.3|219.83.24.3]] 08:13, 31 Juli 2007 (UTC) |
|||
Revisi terkini sejak 18 Mei 2021 14.38
 | Artikel ini memberikan informasi dasar tentang topik kesehatan. |
Penyakit langka (bahasa Inggris: rare disorder atau orphan disease) adalah penyakit yang prevalensinya atau jumlah penderitanya sangat sedikit. Uni Eropa mendefinisikan penyakit langka sebagai penyakit yang jumlah penderitanya tidak lebih dari lima orang dari 100.000 orang penduduk, atau tidak lebih dari 0,5% penduduk. Jadi kalau suatu negara berpenduduk 200 juta orang, maka penderita penyakit langka tidak lebih dari 100.000 orang.[1] Sementara itu, pemerintah Amerika Serikat mendefinisikan penyakit langka sebagai penyakit yang jumlah penderitanya tidak lebih dari 7,5 orang dari 10.000 orang penduduk, atau tidak lebih dari 0,75% penduduk. Sedangkan pemerintah Taiwan mendefinisikan penyakit langka sebagai penyakit yang jumlah penderitanya tidak lebih dari satu orang dari 10.000 orang penduduk, atau tidak lebih dari 0,1% penduduk.[2]
Seiring dengan kemajuan ilmu kedokteran, semakin banyak penyakit langka yang berhasil diidentifikasi. Sebagian di antaranya sudah ditemukan obatnya, namun kebanyakan belum ditemukan obatnya. Kalaupun sudah ditemukan obatnya, harganya sangat mahal dan sulit diperolehnya. Bagi pasien di negara berkembang seperti Indonesia misalnya, obat harus diimpor dari negara lain.
Karena jumlah penderitanya sangat sedikit, perusahaan farmasi enggan memproduksi obat-obatan untuk penderita penyakit langka. Karena dari sisi binis, memproduksi obat-obatan untuk penderita penyakit langka tidaklah menguntungkan, bahkan merugikan. Tetapi demi pertimbangan kemanusiaan dan hak-hak asasi manusia, pemerintah sejumlah negara membuat peraturan atau undang-undang yang mewajibkan perusahaan farmasi untuk memproduksi obat bagi pasien penyakit langka atas tanggungan negara. Undang-undang tersebut telah berlaku di sejumlah negara maju seperti AS dan negara-negara Eropa.[3] Di wilayah Asia, undang-undang serupa diberlakukan di Taiwan.[4]
Dalam bahasa Inggris, obat-obatan yang diproduksi khusus untuk penderita penyakit langka disebut orphan drug.[5]
Jenis
[sunting | sunting sumber]Beberapa penyakit langka yang ada di Indonesia adalah:
- Sindrom Morquio
- Sklerosis multipel. Salah seorang yang menderita penyakit ini adalah komedian Ferrasta Soebardi alias Pepeng Jari-Jari[6]
- Penyakit Fabry
- Asidosis tubulus renalis
- Citrulinemia
- Phenylketonuria (PKU)
- Osteogenesis imperfecta [7]
Referensi
[sunting | sunting sumber]- ^ "Salinan arsip". Diarsipkan dari versi asli tanggal 2007-08-11. Diakses tanggal 2007-07-31.
- ^ "Salinan arsip". Diarsipkan dari versi asli tanggal 2007-09-27. Diakses tanggal 2007-07-31.
- ^ http://www.fda.gov/orphan/oda.htm
- ^ "Salinan arsip". Diarsipkan dari versi asli tanggal 2007-09-27. Diakses tanggal 2007-07-31.
- ^ http://en.wiki-indonesia.club/wiki/Orphan_drug
- ^ Kompas.com
- ^ "JawaPos.com". Diarsipkan dari versi asli tanggal 2017-04-24. Diakses tanggal 2017-05-21.
 | Artikel bertopik penyakit ini adalah sebuah rintisan. Anda dapat membantu Wikipedia dengan mengembangkannya. |