Psoriasis

Psoriasis adalah penyakit autoimun yang mengenai kulit, ditandai dengan sisik yang berlapis berwarna keperakan, disertai dengan penebalan warna kemerahan dan rasa gatal atau perih. Bila sisik ini dilepaskan maka akan timbul bintik perdarahan di kulit dibawahnya.

Psoriasis sering timbul di kuku, dimulai dari bintik putih pada kuku sampai ke penebalan kuku, juga mengenai kulit kepala (skalp) ditandai dengan sisik besar dan penebalan dengan warna kemerahan yang akan melewati batas rambut. Selain itu penyakit ini sering mengenai siku dan lutut, walaupun dapat juga mengenai wajah, lipat lutut dan siku, genitalia, telapak tangan dan kaki, sesuai tingkat keparahannya penyakit ini bisa meluas keseluruh tubuh (eritroderma) yang akan menimbulkan kegawatan dan dapat mengancam jiwa.

Psoriasis sampai saat ini belum diketahui penyebabnya, walaupun telah ditemukan gen yang bermutasi pada penderita. Penyakit ini dapat mengenai segala usia dan kedua jenis kelamin dengan kemungkinan yang sama. Prevalensinya diperkirakan mengenai 1-2% penduduk dunia.

Psoriasis dipicu oleh kelainan herediter pada gen yang membawa kecenderungan, faktor lingkungan seperti trauma dan cuaca, faktor penyakit lain seperti infeksi dan stress, faktor obat-obatan seperti anti malaria, beta blocker, alkohol, serta status imunologi penderita seperti HIV, kanker dan atopi.

ARTRITIS PSORIATIKA adalah penyakit radang sendi yang ditandai dengan rasa nyeri atau kekakuan pada sendi terutama sendi di jari tangan dan kaki tapi dapat juga menyerang sendi lainnya. Kekakuan terjadi terutama pada pagi hari dan berkurang setelah melakukan aktivitas. Sesuai dengan tingkat keparahannya dapat timbul bengkak pada sendi sampai kehancuran sendi yang terkena sehingga menimbulkan kecacatan.

Artritis Psoriatika menyerang 10% penderita PSORIASIS, walaupun demikian dapat juga timbul sendiri dengan prevalensi dibawah 1% penduduk.

PSORIASIS dan ARTRITIS PSORIATIKA belum dapat disembuhkan dan sangat mengganggu kualitas hidup penderita setara dengan penurunan fungsi fisik dan mental pada penderita kanker, diabetes dan depresi.

PSORIASIS sampai saat ini belum dapat disembuhkan secara total. Pengobatan dilakukan secara bertahap dengan obat topikal (oles), obat sistemik (minum), penyinaran (ultraviolet), laser dan obat biologik. Pemilihan mempertimbangkan efektifitas, toksisitas, kemampuan penderita (harga mahal atau berulangkali, berkelanjutan).

PSORIASIS membutuhkan perubahan gaya hidup dan perawatan kulit yang berkelanjutan. Makanan menurut penelitian tidak berpengaruh bagi penderita, tapi sebagian penderita mengalami perbaikan setelah mengurangi makanan berlemak, pedas dan menjadi vegetarian. Alkohol dan merokok sangat mempengaruhi penyakit ini.

Yayasan Peduli Psoriasis Indonesia

Yayasan Peduli Psoriasis Indonesia (YPPI) adalah sebuah “Komunitas Online” nirlaba, yang mewadahi pasien/penderita PSORIASIS & ARTITIS PSORIATIKA di Indonesia.

YPPI didirikan atas dukungan penderita Psoriasis, dibantu oleh beberapa dokter terkait yang terpanggil hatinya serta masyarakat yang peduli dengan penyakit kronis psoriasis. YPPI di deklarasikan bertepatan dengan peringatan World Psoriasis Day 2006 dan telah mendapatkan persetujuan Menteri Kesehatan sebagai “HARI PSORIASIS NASIONAL”.

Dengan terbentuknya wadah Peduli PSORIASIS, diharapkan pasien/penderita menyadari bahwa mereka tidak sendiri namun ada komunitas yang mewadahi penderita Psoriasis & Artitis Psoriatika (Psoriasis Arthritis) di Indonesia. PSORIASIS “tidak menular” karena jenis penyakit ini tidak disebabkan oleh virus melainkan faktor genetik dan gangguan autoimun, yang tampak dipermukaan kulit dengan warna kemerahan dan bersisik.

YPPI juga memiliki Koperasi kecil dengan menyediakan beberapa produk perawatan kulit psoriasis yang tidak terdapat di Indonesia, serta membantu penderita psoriasis yang sudah terdaftar sebagai anggota YPPI guna memperoleh obat topikal dan obat lainnya dengan harga terjangkau.

Program jangka pendek yang sudah dilakukan YPPI diantaranya: talkshow di beberapa media electronik, wawancara di media cetak, seminar awam bagi penderita psoriasis oleh dokter terkait, kegiatan donor darah untuk umum. Sedangkan jangka panjang yaitu memberikan pelatihan oleh para ahli/dokter terkait kepada penderita psoriasis bekerjasama dengan klinik dan puskesmas di beberapa kota dengan mensosialisasikan jenis psoriasis dan mempopulerkan psoriasis kepada masyarakat luas.

YPPI bernaung dibawah International Federation of Psoriasis Association (IFPA) sebuah organisasi nirlaba bagi organisasi pasien psoriasis diseluruh dunia yang berpusat di Swedia. IFPA & WHO telah menyepakati untuk menyuarakan pentingnya perhatian dalam pengobatan dan perawatan PSORIASIS & PSORIATIC ARTHRITIS.

Seiring dengan perjalanan YPPI hingga saat ini, YPPI terus memotivasi penderita agar bangkit dari keterpurukan mental, membangun kepercayaan diri kembali, tidak mengurung diri, bahkan pihak keluarga penderita diberikan informasi agar tidak mengucilkan penderita psoriasis dari keluarga maupun masyarakat dan tidak pula mengasihani penderita dengan tidak memberikan kegiatan baik di dalam maupun di luar rumah, karena ini tidak akan menyelesaikan masalah si penderita bahkan dapat memperburuk kondisi tersebut jika dibebastugaskan layaknya orang sehat.

Sebagai anak bangsa, YPPI ingin memberikan sumbangsih kepada negara dan masyarakat dengan mengupayakan pemuda pemudi Indonesia menjadi penerus bangsa yang sehat, memiliki kedamaian dihati dalam mengendalikan psoriasis & psoriatika artitis agar dapat menjadi bangsa yang maju dan makmur.

Perjalanan masih sangat panjang dalam penantian kesembuhan total dan YPPI mengajak semua penderita menyuarakan PSORIASIS, menjadikan sebuah nama agar populer dan dikenal masyarakat.

Pranala luar

Organisasi Nirlaba

• (Indonesia) Yayasan Peduli Psoriasis Indonesia
• (Inggris) National Psoriasis Foundation
• (Inggris) The Psoriasis Association
• (Inggris) World Psoriasis Day Celebration
• (Inggris) Revealing the real life impact of psoriasis over time

Informasi dan Komunitas

• (Inggris) Informasi mengenai psoriasis di National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases (NIAMS)
• (Inggris) Diskusi dan informasi pribadi bagi penderita di Psoriasis Help Organization